Проекты

Краткое описание

Проект "На гребне волны " предполагает использование инновационной для нашего региона реабилитационной практики для семей города Кирова, имеющих детей 5-17 лет с диагнозом гемофилия для улучшения их физического и психоэмоционального состояния. Для семей с детьми страдающими гемофилией, будет организовано и проведено 24 комплексных занятия в термальных зонах и бассейнах, 12 игр и психологических тренингов. Больным гемофилией важна физическая активность, особенно плавание т.к. это дает целый ряд преимуществ для опорно-двигательного аппарата, а именно улучшение мышечной силы и стабильности суставов, уменьшение боли в суставах, увеличение плотности костей и защита суставов, предотвращение падения, снижение риска кровотечений.Площадкой для реализации проекта выбран термально-оздоровительный комплекс "Море-парк", обеспечивающий важные для реабилитации моменты: доступная среда, контрастные термальные зоны и бассейны, комфортное помещение для отдыха после занятий и проведения обучающих игр и психологических тренингов. Опытные инструкторы комплекса подготовят адаптивную программу водных занятий для детей, страдающих гемофилией с учетом рекомендаций гематолога. Участниками проекта станут 40 человек (25 детей в возрасте 5-17 лет с диагнозом гемофилия и 15 родителей). Родители ребят окажут сопроводительную помощь, мотивируют и снизят тревожность на новых для них занятиях. Инструкторы и родители получат консультации у гематолога и ортопеда об особенностях аквазанятий с целевой группой на информационном семинаре.
Учитывая особенности посетителей: более медленный режим переодевания из-за избежания травмирования, администрация "Море-парка" предоставит достаточное время для комфортной подготовки ребят к занятиям. После водных занятий участники разместятся в комнате отдыха, где для них будет организованно чаепитие и специализированные обучающие игры "Генетический код" и "Фактор жизни". Групповая и индивидуальная психологическая поддержка на освоение участниками техники самоконтроля и самомотивации, повышения самооценки, преодоления кризисных ситуаций, будет применятся в жизни и поможет освоить стратегии для управления эмоциональными состояниями. Психолог проведет тестирование ребят и родителей в начале и конце проекта, что позволит оценить результаты проделанной работы. Итоги проекта подведем на фестивале здорового образа жизни на загородной базе отдыха, где участники поделятся впечатлениями от проекта, усилят социальные связи внутри группы.
Реализация проекта поможет преодолению социальной изоляции семей, имеющих детей с диагнозом гемофилия, укреплению физического и эмоционального здоровья участников проекта, способствует сплочению членов сообщества, взаимоподдержке и помощи в жизненных ситуациях, сепарации и самостоятельности ребят, снизит тревожность и не позволит оказаться всецело во власти болезни.
Опыт работы по проекту будет предоставлен на профильных форумах и семинарах, в том числе на Конференции "Всероссийского общества гемофилии" в 2024 году.

Цель

1. Улучшение качества жизни семей, воспитывающих детей 5-17 лет с диагнозом гемофилия,в части повышения их физической активности и эмоциональной устойчивости.

Задачи

1. Повышение физической активности детей, страдающих гемофилией
2. Повышение эмоциональной устойчивости детей с диагнозом гемофилия и их родителей
3. Сплочение и укрепление микроклимата семей, имеющих детей с нарушениями свертывания крови
4. Популяризация комплексных занятий плаванием, как метода реабилитации больных гемофилией.

Обоснование социальной значимости

В городе Кирове диагноз гемофилия – редкое заболевание свёртываемости крови имеют 140 человек 42 из которых дети. Заболевание является жизнеугрожающим и инвалидизирующим. Из-за наличия кровоизлияний, пациенты ведут особый образ жизни, постоянно пользуются медуслугами для жизнеобеспечения. Любая травма может стать фатальной, если вовремя не сделать инъекцию.
Проблемы со здоровьем, связанные с отсутствием физической активности, являются более серьезными для пациентов с гемофилией, чем для населения в целом. Ожирение связано с повышенным риском сердечно-сосудистых заболеваний и хронической артропатией, которая сама по себе способствует внутрисуставному кровотечению и риску перелома. Есть данные, что физическая активность может повысить эффективность лечения и помочь предотвратить кровотечения у пациентов с гемофилией https://old.hemophilia.ru/news/1524-gemofilija-i-fizicheskaja-aktivnost-mify-i-realnost.html.
По данным опроса членов региональной организации гемофилии 90% пациентов хотят быть активнее, а 70% респондентов указали, что могли бы быть более активными при безопасных занятиях, которые сопровождаются поддержкой близких и не вызывают болезненных ощущений. Дети и родители находятся в эмоционально-угнетенном состоянии и часто лишены возможности вести полноценную жизнь. Каждому из них показаны занятия адаптивной физкультурой, а особенно тем, кто ведет малоподвижный образ жизни. При этом в адаптивном спорте задействовано только 5 детей с заболеванием. Данная цифра обусловлена отказом принимать в спорт неперспективных детей, в нашем регионе отсутствует комплекс мер спортивно-оздоровительного характера, направленных на реабилитацию и адаптацию к нормальной социальной среде людей с таким заболеванием. 65% опрошенных отметили, что дети с гемофилией не вовлечены в занятия физической культуры даже в организациях образования. 85% в качестве наиболее предпочтительного вида спорта для ребенка с гемофилией выбрали плавание. Термально-оздоровительный комплекс "Море парк" готов предоставить специалиста и совместно с гематологом разработать адаптивную программу аквазанятий для людей с таким заболеванием. На протяжении двух лет поступает большое количество обращений с просьбой организовать занятия оздоровительным плаванием для детей с гемофилией, которых не берут в обычные секции. Среди причин, почему дети не посещают занятия оздоровительным плаванием родители отметили, что ребёнок не может получить справку для занятий, нет адаптивных групп для гемофиликов, недостаточно знаний о пользе аквазанятий. Таким детям спорт нужен как путь к здоровью, а поддержка родителей создаст уверенность и чувство безопасности.
Вода оказывает стимулирующее воздействие на центральную нервную систему, начинают работать не только крупные, но и мелкие мышечные группы, повышается уровень двигательной активности, развиваются высшие психические функции, интеллект, сенсорная сфера. Занятия являются как коррекционным, так и профилактическим средством вторичных нарушений в деятельности жизнеобеспечивающих систем: сердечно-сосудистой, дыхательной, скелетно-мышечной, выделительной; формируют начальные навыки плавания. Гидрореабилитация считается лучшей в адаптивной физической культуре для пациентов с диагнозом гемофилия, так как укрепляет мышцы и сохраняет гибкость и прочность суставов. Кроме того, физические упражнения помогают поддерживать нормальный вес. Это очень важно, т. к. больному гемофилией не нужна лишняя нагрузка на суставы.
Психологические проблемы – неотъемлемая часть принятия болезни и жизни с ней. Диагноз ребёнку ставится при рождении и вызывает страх и растерянность у родителей, а детям особенно сложно принять свою особенность. Родители находятся в постоянном стрессе, боятся оставить ребёнка без контроля, опасаясь за травмы и их последствия. Как следствие сложно происходит сепарация, как для взрослого, так и для ребёнка.Чувство тревоги, страхи перед кровотечениями, депрессии, социальная изоляция и другими эмоциональные трудности неотъёмлемая часть жизни семья с ребёнком с заболеванием гемофилия. Помощь квалифицированного психолога поможет разработать стратегии для управления эмоциональными состояниями, повышения самооценки и развития механизмов преодоления. Участники освоят техники самоконтроля и самомотивации, повышения самооценки, преодоления кризисных ситуаций и будут применять их в жизни. Учитывая особенности участников и опыт коллег, психолого-коррекционная работа будет проводиться комплексно по трём направлениям: групповая работа на освоение техник релаксации, индивидуальное и семейное консультирование. Это позволит выстроить доверительные отношения внутри группы, лучше раскрыться, получить помощь специалиста и максимум от приобретенных занятий.
Специализированные обучающие игры «Генетический код» и «Фактор жизни».
Благодаря реализации проекта участники смогут получить поддержку, улучшить свое физическое и эмоциональное самочувствие, качественнее и эффективнее адаптироваться к современным условиям жизни

География проекта

город Киров

Целевые группы

1. Дети 5-17 лет с диагнозом гемофилия и их родители