Только радость и улыбка от прожитого дня!
Уникальная программа немедикаментозной реабилитации для семей, имеющих детей с диагнозом гемофилия, реализуется в городе Кирове в рамках проекта «На гребне волны».
В
проекте занимается 40 человек – это дети 5-17 лет с диагнозом гемофилия и их
родители. Для участников проекта организованы специализированные адаптивные аквазанятия
в термально-оздоровительном комплексе «Море парк», индивидуальная и групповая
психологическая помощь, праздничные мероприятия, проведение специализированных
игр «Генетический код» и «Фактор жизни».
В городе Кирове диагноз гемофилия – редкое
заболевание свёртываемости крови имеют 140 человек, 42 из которых дети.
Заболевание является жизнеугрожающим и инвалидизирующим. Из-за наличия кровоизлияний,
пациенты ведут особый образ жизни, постоянно пользуются медуслугами для
жизнеобеспечения. Любая травма может стать фатальной, если вовремя не сделать
инъекцию.
Проблемы со здоровьем, связанные с отсутствием
физической активности, являются более серьезными для пациентов с гемофилией,
чем для населения в целом.
Для замедления прогрессирования заболевания больным
гемофилией необходимо не только медикаментозное лечение, но и участие в
программах реабилитации, направленных на коррекцию последствий заболевания,
поддержание физической независимости, психологическую адаптации, социальную
реабилитацию и реинтеграцию в общество.
Исследованиями
подтверждено, что больным гемофилией очень важна физическая активность,
особенно плавание т.к. это дает целый ряд преимуществ
для опорно-двигательного аппарата, а именно улучшение мышечной силы и
стабильности суставов, уменьшение боли в суставах, увеличение плотности костей
и защита суставов, предотвращение падения, снижение риска кровотечений, и
улучшение гибкости суставов. Физическая активность также дает значимые выгоды
для психического здоровья, такие, как улучшения состояния при депрессии,
повышение самооценки, расширение социальных контактов, снижение тревожности.
Регулярная адаптивная физическая активность в бассейне для пациентов с
гемофилией является важным фактором, определяющим качество жизни, связанное со
здоровьем.
«Пользу аквазанятий для семей, имеющих детей с диагнозом гемофилия в «Море парке» трудно оспаривать, да и не нужно. Стоит только посмотреть на радостные лица наших ребят и их родителей. Физические тренировки повышают выносливость тела, укрепляют мышцы и сосуды. А что ещё очень важно - помогают справиться с эмоциональным переживаниями, излишней тревожностью, дарят радость общения» - говорит руководитель проекта «На гребне волны», председатель Кировского общества гемофилии Ольга Цюзь.
Как получить знания о своём заболевании - гемофилия?
Ребятам неинтересно слушать лекции доктора, но осведомлённость про особенности
заболевания может спасти жизнь и улучшить её качество.
Всероссийское общество гемофилии разработало 2 потрясающие настольные игры «Генетический код» и «Фактор жизни», где в увлекательной и
доступной форме можно найти сведения о многих аспектах жизни с гемофилией.
Мальчишкам и девчонкам очень нравиться в них играть в уютной комнате отдыха термального
комплекса «Море парка».
Родители также не остаются в стороне и принимают активное участие в игре. И это
очень ценные моменты. Вся семья объединяется, становится командой. А если мы
вместе, любые трудности можно преодолеть!
Экватор проекта пройден! Впереди нас ждут новые мероприятия и продолжение важных занятий для нашей команды!
Проект «На гребне волны» реализуется Ассоциацией «Семейные ценности» - победителем регионального грантового конкурса 2024 года для СОНКО Кировской области, организованного министерством внутренней политики Кировской области при софинансировании Фонда президентских грантов.
По информации
